疑难重症及罕见病国家重点实验室

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疑难重症及罕见病国家重点实验室2020年10月21日，依托中国医学科学院北京协和医院建设的“疑难重症及罕见病国家重点实验室” 成立。实验室的主管部门是卫生健康委。

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发展历史

为加强疑难重症及罕见病科学研究，服务人民生命健康，经专家评审，2020年10月21日，科技部决定批准建设“疑难重症及罕见病国家重点实验室” 。实验室的主管部门是卫生健康委，依托单位是中国医学科学院北京协和医院。

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疑难重症及罕见病国家重点实验室落户北京协和医院

为加强疑难重症及罕见病科学研究，服务人民生命健康，10月21日，中华人民共和国科学技术部下发了《科技部关于批准建设疑难重症及罕见病国家重点实验室的通知》（以下简称《通知》），经专家评审，科技部决定批准建设“疑难重症及罕见病国家重点实验室”，国家卫生健康委为主管部门，中国医学科学院北京协和医院为依托单位。

据悉，疑难重症及罕见病国家重点实验室成为首个落户北京协和医院的国家重点实验室。

《通知》指出，国家重点实验室是国家组织开展基础研究和应用基础研究、聚集和培养优秀科技人才、开展高水平学术交流、具备先进科研装备的重要科技创新基地，是国家创新体系的重要组成部分。

《通知》要求，要抓紧组织实验室依托单位按照《国家重点实验室建设与运行管理办法》的规定和要求，落实有关政策和建设经费，组织科研队伍、引进和培养优秀人才、开展体制机制创新、完善和提升实验研究条件，做好国家重点实验室建设与运行管理工作。

据了解，目前世界上已知有7000多种罕见病，估计全球有超过3亿名罕见病患者，然而，95%的罕见病目前没有特效治疗药物，这已成为当今医学面临的难题。

北京协和医院作为国家卫生健康委员会指定的全国疑难重症诊治指导中心，以关爱罕见病患者为出发点，致力于罕见病领域的研究及探索。

2016年底，由北京协和医院牵头，联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动“十三五”国家重点研发计划 “罕见病临床队列研究”项目，建立国家罕见病注册登记平台。

2017年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊，组建罕见病诊治多学科专家协作组，建立基因检测和遗传咨询团队，为罕见病患者就诊提供零距离服务。

2018年10月24日，中国罕见病联盟成立大会暨第一次学术会议在北京协和医院隆重举行，并举行《中国第一批罕见病目录释义》新书首发仪式。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

2019年2月27日， 由国家卫生健康委员会医政医管局主办，中国罕见病联盟和北京协和医院承办的《罕见病诊疗指南（2019年版）》（以下简称“指南”）发布，该指南是由国家卫生健康委员会委托罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（北京协和医院）牵头编写的。

据了解，下一步，北京协和医院将在国家卫生健康委的指导下，按照《国家重点实验室建设与运行管理办法》（国科发基〔2008〕539号）的规定和要求，做好国家重点实验室建设与运行管理工作，进一步加强疑难重症及罕见病的科学研究。