河北省藥學會罕見病藥學專業委員會檢視原始碼討論檢視歷史

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河北省藥學會罕見病藥學專業委員會成立於2018年8月18日，學會旨在提高我省診治罕見病的臨床與科研水平，搭建罕見病多學科溝通平台，實現專業知識的互補，縮短罕見病患者的確診時限，保證罕見病患者臨床用藥的及時性、安全性和有效性。

領導班子

主任委員：張松筠

副主任委員：宋學琴、馮琳、王俊霞、張志清、宋海、劉江

秘書：李傑、王璇

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河北省藥學會罕見病藥學專委會第四次學術會議暨2021年京津冀罕見病學術研討會順利召開

河北省藥學會罕見病藥學專委會第四次學術會議暨2021年京津冀罕見病學術研討會於12月4日在河北石家莊舉行，由於疫情防控的要求，本次會議採取了雲端會議的方式進行，雖然各位參會代表無法相聚一堂，但大家依舊熱情不減，在線最高達2600餘人。本次會議邀請了多位國內罕見病領域的專家們做了精彩的學術報告，會議內容涵蓋了罕見病的基礎研究、指南解讀、診治進展和臨床案例等各個方面，並且在大會上成立了河北省藥學會罕見病藥學專業委員會卟啉病協作組，為河北省罕見病的診療事業注入新動力。

河北省藥學會理事長、書記劉驍悍致辭

河北省藥學會理事長劉驍悍在致辭中表示，罕見病不僅是醫學問題，更是社會問題，但由於罕見病的診治有很大的局限性，以卟啉病為代表的罕見病在臨床中仍有較高的誤診率和漏診率，因此，學會的未來十分值得期待，希望學會可以繼續努力，更好的幫助罕見病患者，助力罕見病診療事業。

河北醫科大學第二醫院副院長閻雪為大會致辭

她首先代表河北醫科大學第二醫院感謝了各位參會的領導、專家和醫務工作者，肯定了學會成立四年來的工作成績，並表示河北醫科大學第二醫院作為河北省罕見病診療的牽頭單位，必定會着力於推進河北省罕見病診療事業的發展。

上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授致辭

李教授表示，罕見病雖然罕見，但愛不能「罕見」，更不能當做「不見」，因此，推動罕見病事業的發展，不僅是為了眾多的罕見病患者，也是符合「健康中國」戰略的一項舉措，學會成立以來，一直用智慧、情懷和堅持，在為罕見病診療的進步添磚加瓦，是「功在當代，利在千秋」的事業。

河北省藥學會罕見病藥學專委會主任委員張松筠教授主持開幕環節

在隨後的學術報告中，國內各學科罕見病領域的專家做了精彩演講，內容覆蓋面廣，從基礎研究到臨床科研，從疾病知識到臨床病例，深入到了罕見病事業中的方方面面。中國工程院院士、哈爾濱醫科大學校長張學院士為大家進行了《罕見病研究之我見》的學術報告，通過幾個精彩的科研案例，詳細講述了罕見病基礎研究的方法，從專業的角度為罕見病研究提供了清晰的科研思路；北京醫學會罕見病分會的王琳教授為大家解讀了《中國罕見病定義研究報告2021》，從國家政策方面詳細闡述了中國罕見病現狀與發展方向；南京醫科大學附屬兒童醫院副院長張愛華教授為大家介紹了《法布雷病的診治進展》，從各個方面詳細解析了這一罕見疾病，提高了大家對於法布雷病的認識；河北醫科大學第二醫院副院長崔煒教授給大家分享了《如何產生臨床科研思路》的相關內容，結合自身科研和教學的經驗，為大家展示了臨床與科研的關係，理清了科研思路，為臨床醫生投身科研提供了清晰的方向。

卟啉病是國家《第一批罕見病目錄》中的第92號疾病，但實際上卟啉病仍然非常容易被誤診或漏診，在卟啉病的診治中，提高臨床醫生的識別診治能力刻不容緩。因此，在河北醫科大學第二醫院和河北省藥學會領導的大力支持與引導下，在各位參會代表的見證下，河北省藥學會罕見病藥學專業委員會卟啉病協作組正式成立，這是匯集河北省10市17家醫院53名醫生組成的團隊，是一支既有精湛的診療水平，又有強烈的社會責任感的精英團隊，團隊由15個專業的專家教授通過多學科協作，為全國17省市的卟啉病患者提供全面、綜合、個性化的診療服務，共同開創河北省卟啉病事業更加美好的明天。

接下來，各位專家分享了多種罕見病的診斷與治療的知識和經驗。山西白求恩醫院的張睿娟教授作了關於《戈謝病的診斷與治療》的學術報告，廣州醫科大學附屬第二醫院賴荷教授為大家講解了《遺傳性血管性水腫診治與最新藥物進展》，河北醫科大學第二醫院谷新順教授和張會豐教授分別作了《肺動脈高壓的規範化治療》和《低磷佝僂病的診治進展》的學術報告。

在罕見病病例討論環節，河北醫科大學第二醫院的趙媛、高明和河北醫科大學第三醫院的紀雷分享了一些罕見病的臨床診治資料，包括眼咽遠端肌病合併局灶階段性腎小球硬化、成人丙酸血症和肝豆狀核變性，河北以嶺醫院李建軍教授、河北省人民醫院馬慧娟教授和河北醫科大學第三醫院孔麗教授作為點評嘉賓，分別對三個病例做出了分析和總結，讓各位參會人員對這三種疾病有了更加深刻的認識。

會上不僅各位講者帶來了精彩的學術報告，由山東第一醫科大學韓金祥書記、天津市兒童醫院張碧麗教授、河北醫科大學第二醫院張力輝教授、張志清教授、馮琳教授、宋學琴教授，唐山市人民醫院宋海教授、河北醫科大學第四醫院劉江教授，以及河北醫科大學王俊霞教授組成的主持團隊，也針對各位講者的報告進行了專業的解讀與點評，讓所有的參會人員受益匪淺。

「每一個小群體都不應該被放棄」。罕見病是人類醫學面臨的一項重大挑戰，罕見病不僅病種繁多，並且診治困難。在本次大會上，來自全國各地的專家通過雲端會議室相聚一堂，共同致力於罕見病事業，為進一步提高河北省各臨床專業醫師和藥師對罕見病研究的最新進展和發展趨勢的認識而努力，各領域的專家以專委會為平台相互交流，深入融合，攜手提高我省診治罕見病的臨床與科研水平，更好的為罕見病患者服務，更快的提升我省的總體醫療水平，學會一定會着力於推動罕見病防治事業發展，為推進健康中國建設提供新動能、注入新動力。