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中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會是2022年2月27日成立的一家委員會。

簡介

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會由國內罕見病醫學專家、康復醫學專家、護理專家、罕見病社會組織及愛心企業組成。

北京大學第一醫院丁潔副院長任專委會名譽主任委員、北京大學第三醫院樊東升教授任主任委員，委員由來自全國各地幾十位罕見病醫療專家、康復護理專家、護理專家以及北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、天津市武清區太陽語罕見病心理關懷中心等數十家罕見病組織及愛心企業成員組成。

發展歷史

2022年2月27日，中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會成立。

社會影響

專委會成立後，將致力於開展罕見病康復相關的倡導、傳播工作，增進社會公眾對罕見病康復的認知和了解；促使罕見病康復各相關方的交流和合作，推動與國際罕見病康復機構的經驗交流和合作；促進醫療機構、醫療企業、康復機構以及政府部門對罕見病康復等方面研究、推廣和運用，並推動促進罕見病康復輔具相關政策法規。

相關資訊

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會成立

2月27日，第15個國際罕見病日到來前夕，在中國殘聯指導及中國殘疾人康復協會支持下，中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會（簡稱「專委會」）正式成立。該專委會由國內罕見病醫學專家、康復醫學專家、護理專家、罕見病社會組織及愛心企業組成。

據世界衛生組織的定義，已經確認的罕見病超過7000種，全球患者約有3億人。據不完全統計，我國約有2000多萬名罕見病患者，罕見病在中國並「不罕見」。近年來，國務院和相關政府部門對罕見病高度關注，相繼出台多項措施，給罕見病患者和家庭帶來希望。不過，患者和社會各界仍然面臨着對罕見病認知不足、誤診漏診、無藥可醫、保障不足、難以融入社會等幾大難題。

長期實踐證明，科學的康復護理可以最大限度地幫助患者改善身心上存在的障礙，最大限度促進患者潛能，延遲其自理能力的喪失並幫助其恢復，緩解慢性病痛，使患者儘可能重獲獨立生活的能力和工作技能，回歸正常生活；對無藥可醫的患者，通過科學的康復護理預防殘疾，可以減輕殘疾程度，延長生命長度，提高生存質量。

專委會成立後，將致力於開展罕見病康復相關的倡導、傳播工作，增進社會公眾對罕見病康復的認知和了解；促使罕見病康復各相關方的交流和合作，推動與國際罕見病康復機構的經驗交流和合作；促進醫療機構、醫療企業、康復機構以及政府部門對罕見病康復等方面研究、推廣和運用，並推動促進罕見病康復輔具相關政策法規。

經選舉，北京大學第一醫院丁潔副院長任專委會名譽主任委員、北京大學第三醫院樊東升教授任主任委員，委員由來自全國各地幾十位罕見病醫療專家、康復護理專家、護理專家以及北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、天津市武清區太陽語罕見病心理關懷中心等數十家罕見病組織及愛心企業成員組成。