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国际罕见病日

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国际罕见病日

中文名称 ：国际罕见病日 国 家 ：30多个 举办地点 ：欧洲 发起时间 ：2008年2月29日

国际罕见病日是每年二月的最后一天。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

建立时间

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。

起源

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

活动

罕见病法律研讨会

2009年国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。瓷娃娃关怀协会联合5家罕见病组织向两会代表提交《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》并在19天的时间里向社会各界征集签名712个，该建议连同签名一起通过人大代表提交给两会。同时在北京召开“罕见病法律研讨会”，邀请法律专家、两会代表、医生、罕见病患者、罕见病组织代表共同研讨建立罕见病专项法律和相关政策保障罕见病群体合法权益。

第一届活动

在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

第二届

2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

第三届

2010年2月28日为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题2010国际罕见病日——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：

第四届

2011年2月28日为国际罕见病日。 2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”

患者研究

科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中，国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展，科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而，现有的罕见病的公共科研项目还不够，有特效治疗药物的罕见病种类也不多，罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少，使得已有科学进步的价值难以扩大。

研究患者

罕见病患者是科研人员的最佳合作伙伴——没有他们参与临床研究并为生物标本库及数据库做出贡献，科学研究就会停滞。除了在研究中作为研究对象以外，患者们因为患病而成为“专家”——他们及他们的家人比任何人都了解所患的疾病。因此，他们可以提供发现治疗方法的线索，并可以帮助科学家了解疾病的流行情况及自然病史，从而进行更深入的基础研究。

目标

每一个病患的故事都可以变成整个科学进步的里程碑2010年2月26日，由中华慈善总会和中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心联合主办的2010罕见病科普宣传活动新闻发布会在北京诺富特和平宾馆隆重举行。中华慈善总会罕见病救助办公室（RDO）执行主任张建慧表示：此次系列活动将历时一个月，通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及活动，这也是第一次在中国大陆地区如此大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。活动主题“寻找四叶草，关注罕见病”，取四叶草罕见之意。据统计，在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次活动也希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”，找到健康与幸福，而每一位健康人通过寻找、帮助罕见病患者，也让自己变得更加充实和幸福。活动得到了包括健康报社、中国女医师协会、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者，为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。随着罕见疾病社会宣传和知识的普及，罕见病救助基金的逐步募集，以及对罕见病救助政策研究的不断推动，相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识，帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

关注

• 不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距
• 以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距

倡导

• 倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务
• 平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利
• 平等地获得孤儿药和治疗