有且僅有檢視原始碼討論檢視歷史
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內容簡介
⭐一位母親分享養育自閉症譜系孩子的真實記錄 ⭐他們,是自閉症譜系邊緣的怪人,是她有且僅有的摯愛家人 ⭐智性,是她珍愛他們的方式,是拒絕眼淚的動力 ⭐現代都市中的疾病與生活 ⭐虛構與非虛構的互動激發 ⭐為迷失在黑暗中的孩子點亮明燈 ⭐將他們帶入更寬廣的世界,我們做好準備了嗎?
《有且僅有》是上海作家於是以好友林曉樺養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經歷為基礎創作的長篇小說。故事由虛構與非虛構兩部分組成,交替講述、相互激發,感人至深。
非虛構(2007—2016):以林珊的日誌《靜海之家回憶錄》的形式,記錄了她養育患有自閉譜系障礙的林頓成長的點點滴滴。
林頓4歲時,母親林珊第一次意識到他有自閉譜系障礙。此後,她動用全部心力,見招拆招地幫助林頓成長:背誦極富韻律的古詩詞、設計母子間的卡片遊戲、用「推手」遊戲模擬人際互動……這個對她來說「有且僅有」的孩子,需要有別於傳統模式的教育方法。
愈加了解譜系障礙之後,林珊逐漸意識到丈夫內森也像是譜系障礙者。由於缺乏幼年期的干預,內森執拗、刻板的性格已難以改變,日常生活和工作經常遭遇挫折。這個由中國妻子、美國丈夫以及他們的愛子組成的當代家庭面臨着前所未有的挑戰,林珊決心以自己的學識與力量接納和幫助家人。
虛構(2037):在不遠的未來,長大成人的林頓成立公司,研製了協助自閉譜系患者與外界溝通的設備——腦波儀。在科幻的設想中探討了現代腦科學以及AI技術干預、改善自閉譜系患者生活的可能性。
⭐圓腦袋的世界中的方腦袋:生活在我們之中的自閉症患者
林珊對患有自閉症的兒子林頓說:「你的思維方式是方的,世界是圓的,但你不需要把自己的腦袋弄圓,方腦袋變成圓腦袋,那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個緩衝地帶,裡面放的是你適應周遭環境的工具。」
我國自閉症人士數量超過1000萬,自閉症兒童數量超過200萬。也就是說,有超過200萬個家庭面臨着教育、治療自閉症兒童的難題,而養育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數倍於普通家庭的精力與心血。
《有且僅有》不僅讓讀者了解一個自閉譜系家庭真實的經歷,也是一位母親養育自閉症兒童的第一手資料。雖然自閉症案例中的個體差異很大,林珊的經驗和方法不可能普遍適用,但是她提供了一種極有啟發性的思維方式。
⭐「星星的孩子」也需要他人為其點亮明燈
患有自閉症的兒童常常被稱為「星星的孩子」,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。故事中的林頓無疑是幸運的,他有一個受過高等教育,為他成長中遇到的每一個障礙拆解分析、思考對策、努力提出解決方案的母親;遇到數位極有耐心、認真負責,為他的學習、生活提供幫助的專業人士;擁有寬容、開明的家庭環境,親人們對他付出極大的愛,成全他的自由成長。
林珊對自閉症的觀察與思考一定可以讓普通人更加深入理解自閉症患者的思維方式,理解他們的世界,得到一些如何與他們相處的啟發。
⭐努力成為「正常人」是自閉症患者人生的最優解嗎?
作為對林珊這一段與眾不同卻又再平凡不過的人生的思考,作者將一段來自未來的日誌拆解開,放置於回憶的章節之間。未來,在家人和親友照顧下健康成長的林頓開發了母親所說的「方腦袋與世界溝通的工具」——腦波儀。
它可以協助自閉譜系患者理解來自他人和外部的信息,做出「正常人」該有的回應;同時也可以讓自閉譜系患者以恰當的方式向他人反饋。
但是,學會如何「扮演正常人」便足夠了嗎?究竟何為「正常」呢?
作者簡介
於是 ,作家、文學翻譯。著有《查無此人》《你我好時光》等長、短篇小說,《慌城孤讀》等散文集。譯有三十餘部英美文學作品,包括諾貝爾文學獎得主奧爾加·托卡爾丘克的《雲遊》、布克獎得主瑪格麗特·阿特伍德的《證言》,國際布克獎得主瑪麗克·盧卡斯·萊納菲爾德的《不安之夜》、橘子獎得主珍妮特·溫特森的《時間之間》《橘子不是唯一的水果》、美國國家圖書獎得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜馬島》等。
林曉樺,本書真實故事部分的原型、自閉症譜系患者的家屬。 [1]