'''王甲'''， 男，毕业于东北师范大学，平面设计师，从2007年9月开始，他被确诊为肌肉萎缩侧索硬化症（英文简称ALS，俗称“渐冻症”），这是与艾滋病、癌症并称的绝症。不过，这个年仅27岁的大男孩儿凭着一根力量尚存的手 可以 指 ，坚守着自己挚爱的设计创作。曾出版作品《人生没有假 如 ：一个渐冻人的悟与行》。患病日期:2007年9月。==基本简介==一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走王甲这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，而他就是用这根手指，努力实现着自己的梦想，设计了一幅幅作品，也正是这根手指，在《我们有一套》的现场，通过电脑告诉我们这个世界有一种爱，没有边界。==相关详情==大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发，却有着 下 人 们印象中的艺术青年少有的健朗。那时候，很多女孩都喜欢私下里谈论他，说他帅气或者酷，阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。得知他生病的消息，一位学妹在他的博客里留言 物 ： “学长，请你，请你一定坚持住。我永远记得，我进入大学时，你在军训时唱的那首歌，太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你，我进了学生会，加入了记者站。现在我毕业了，长大了，却依然无法忘记你的光芒。所以，请你坚持住，一直一直做我的偶像。”
屋子里空气有些闷，漆着黄漆的小饭桌上搁着把剪刀，王甲的母亲边说着话边用它把蔬菜和肉剪碎，和在面条里，用勺子压，搅拌，一勺勺喂给儿子。CCTV5正播着篮球比赛， #[[ 王甲 注视着电视，听母亲聊他的过去。偶尔低头看自己的手，试着活动一根根蜷曲的手指，很用力，整个手掌都在颤抖。[2]==代表作品==《人生没有假如：一个 （ 渐冻人 的悟与行》 今天 ）]] ， 我们认识王甲，只能通过他的书了，“人生没有假如”无疑是王甲在书中的心声。面对苦难，人们首先要承认苦难的现实，然后才能去征服苦难。王甲经过了极其痛苦的思索后，坦然接受了从此和常人不同的命运，接受死亡随时会到来的事实，他的这种态度是勇敢和智慧的。 正如王甲在书中所表达的，人生没有假如，面对已发生的厄运，只有接受它，才能在命运的新规则下闯出一条新路来。 厄运好像是上天给王甲出的一道测试题，试图测出王甲的灵魂和品质，王甲的这本书就是一份优秀的答卷。王甲在书中写道：“身体有恙并不可怕，可怕的是我们放弃了生活，放弃了再一次站起来的决心。做一个勇敢的人，用自己的生命的力量去化解命运的遗憾。”有人问王甲：“你不会抱怨生活吗？”王甲回答：“我不会，因为这就是我的生活方式。” 同如今很多一遇困难就想放弃自己的生命的年轻人不同，王甲选择了顽强地活着！有时，选择顽强地活着，比选择放弃生命更伟大和高尚，也更艰难。因为，他未来要面对无数困难和曲折。生活的路本来就是不平坦的，而一个重度残疾人的生活之路简直就是在崎岖异常的山路上跋涉，需要攀登跋涉者极大的毅力和极强的生活勇气！ 看着书中王甲健康时满身肌肉的照片，再对照眼前一动不动地坐在轮椅上的、只能靠眼神交流的佝偻着身躯的王甲，仅仅用震撼是无法表达我此刻的心情。在我眼里，这个佝偻着身躯的王甲比那个满身肌肉的王甲更高大、更魁伟。因为，在这个佝偻着的身躯中，有一个无比顽强和无比强大的精神！中国人的精神！ “大甲跟父母的交流不很顺利，他有些心里话会对我说，但我要替他保密。”安顿王甲午睡后 男 ， 虹妈妈说。 她原名许虹，曾是王甲的网友，网名“静虹思虹”，是一个虔诚的基督徒。她有自己的家庭，先生是商人，儿子大学 毕业 ，自己开过一家科技公司。 2009年3月，她走进王甲搬到西三旗的家，“和大甲一天天接触中，我感到谁离了我都可以。唯有大甲，他需要我。” 最初照顾王甲时，虹妈妈以为他困在轮椅上，会希冀每天有不同的人拜访，汲取新鲜养分。直到有一天，王甲对她轻轻地摇了摇头。 她父亲过世时，她曾想瞒住王甲。两天过后，她再去看他，他缓缓在电脑上打出：我希望能在你最悲伤时陪着你。 我最近不是很好。我没有退缩的意思。在疾病面前，我不得不承认自己是渺小的。我每天都在勇敢地坚持，如果真的倒下了，你们别责怪我。 2008年12月底，王甲在网友小忆的QQ上留言。那时，他已坐上轮椅。 虽然每天都被疾病折磨着，打字也很费力，但他仍然坚持着。今天好多博友给他发短信或留言：因为是09年9月9日9时，祝福他坚持就是胜利，幸福久、久、久…… 妈妈在当天的日记里无限感激。 大梦醒来，已是下午。王甲的眉峰上挑，眼珠转动。虹妈妈心领神会，把他推到电脑旁。他的右手放在鼠标上，食指踽踽而行—— ……我从来没有自卑放弃，失去尊严。在面对世上一切苦难的时候，我选择一笑而过，并深埋心中消融。可以说，我忍受了太多痛苦，语言无法形容。……我不作一个懦夫，我试着与别人交流，哪怕你不懂没关系，我有智慧，还有炙热的眼神，你有一天会明白…… 《不可阻挡：用眼睛书写生命》 王甲、李进著，北京大学出版社2015年4月出版。==北漂生涯==2005年，一张站票，10多个小时的颠簸后， 于[[ 东北师范大学 ]]， 平面设计 专业大三学生王甲来到首都，寻觅实习和工作的机会。 2006年6月，王甲在两千人的面试中脱颖而出，进入中国印刷总公司的设计部工作。“他精力充沛，又追求完美 师 ， 为了一个满意的设计常常一宿没睡,早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事肖晋兴回忆。 2007年，王甲因工作成绩突出，晋升为设计部的负责人。==精神富翁==发病前一个月，健壮如牛的王甲还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但 从2007年9月开始，他 感觉嗓子发堵，说话有些吃力，早上刷牙时牙刷都直接从左手脱落。 12月23日，王甲的病情 被 确诊 ， 为 肌肉萎缩侧索硬化症 。这种病头脑始终清醒 （英文简称[[ALS]] ， 却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐 俗称“[[ 渐 丧失，直至呼吸衰竭，多数病人在2到5年内去世。在短暂的崩溃后，王甲选择坚强面对。工作中踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光，他总是淡淡一笑而过。 如今，全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。从前，头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩，还有语言都难以精确传达的种种意蕴，几分钟就能在电脑前轻松设计好，眼下却犹如一个个悬崖高耸，只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置，眨眼为“是 冻症]] ” ） ， 不动则 这 是 “否”。 就这样在 与 [[艾滋 病 魔顽强斗争中，王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计 ]]、[[癌症]]并称 的 《中国的荣耀》，为5·12地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被一家杂志选用 绝症 。 尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫，但 #[[ 王甲 还是选择将3000元稿酬 （ 全 部捐给了灾区。 他这样写下：“我知道我是个病着的穷人，我试着让灵魂更加丰富，做个精神富翁”。==网友捐款==“一切的苦难都 国电工仪器仪表标准化技术委员 会 过去 ）]] ， 胜利终会向你招手，一个 男 人在充满挑战的人生路上 ， 百折不挠 汉族 ， 这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我是个勇士，即使手 毕业于[[ 中 的战矛已残。依然选择这片贫瘠的土地，战斗下去，像斯巴达勇士一样，冲破死的囹圄，站在生命之巅。男 国 人 要做 民解放军空军工程 大 海 学]]工程学院 ， 包容一切。对待疾苦要举重若轻，我被大爱包围，我虽病痛缠身，但谁又能体会到这种幸福呢。我铭记，滴水之恩当涌泉相报。”王甲博客中的《像男人一样战斗下去》是让每个博友最为感 电气工程及其自 动 的。 王甲和家人都不会忘记一个人 化专业 ， 这个人是王甲的博友，也是王甲笔下和心中的另外一个母亲，王甲 工程师职 称 她为“虹妈”。虹妈家在北京 ， 自己有家科 [[全国电工仪器仪表标准化 技 公司。虹妈和王甲也是通过博客结识。“他的遭遇、品质影响了我。”虹妈说，在博客上认识王甲后，她被王甲身上闪光的东西感动了。 2008年的一天，虹妈得知王甲在北京看病的消息后，开车来到王甲的暂住处，从那以后，他们成为了最好的朋友、亲人。王甲的母亲告诉记者，虹妈每天都 术委员 会 来看望王甲 ]]委员 ， 每天最少也要呆上4个小时。虹妈给王甲喂饭、照顾他去厕所，比她这个亲生母亲还细心。 王甲也对虹妈感情非常深厚，虹妈给了他战斗下去的勇气，“是爱让我们走到一起，从陌路变成家人，手挽手，走出风雨，看见彩虹。我爱你，那些曾经拥抱着我的人。” 越来越多的博友通过博客 [[美国]][[PMI（Project Management Institute）]] 认 识了王甲，很多 证PMP（项目管理专业 人 在他的博客留言，鼓励他积极治疗 士） 。 王甲说，是博友的关心让他有了活下去的勇气和信心。王甲的母亲说，前段时间，王甲的病情加重，吃饭都无法咀嚼，很多博友得知后，纷纷来探望，还有博友们驾车拉着他去看病。王甲母亲的日记本上记满了每一个“爱心儿子”的探访经过。据了解，博友先后为王甲捐款6万元。==参考文献==