婁滔
婁滔 | |
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出生 | 1998年 |
國籍 | 中國 土家族 |
職業 | 北京大學歷史學系博士 |
知名於 | 漸凍症患者 |
婁滔(1988年-2018年1月4日),土家族 ,出生於湖北咸豐縣 ,中央民族大學歷史系本科畢業,北京師範大學歷史學院世界上古史專業碩士畢業,北京大學歷史學系博士。漸凍症患者。[1]
2018年1月5日晚在咸豐老家去世。遺憾的是,因其器官不符合捐獻條件,其捐贈器官的遺願未能達成。
父親婁功余:"因身體感染嚴重,從醫學角度,婁滔生前捐贈器官的願望無法達成。但我們會不折不扣地遵循女兒其他遺願,將遺體火化,把骨灰撒到她從小成長的大山里,不留墳頭不占用土地,也不舉行任何悼念儀式,不收取任何親朋好友的慰問金,一切靜悄悄的,就如同她從沒來過這個世界……"[2]
2016年1月,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷:疑似運動神經元病。
2017年10月11日,北京大學歷史學院領導特地趕到武漢漢陽醫院,將北京大學"榮譽系友"證書交到婁滔父親手中。在家屬的強烈要求下,婁滔處於"深度鎮靜"治療中。在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。[3]
2017年10月16日,北京大學湖北校友會授予婁滔"優秀校友"榮譽稱號。
2018年1月4日晚,在咸豐老家離開人世。
基本信息
人物經歷
恩施高中2004級5班學生。
2007年,考入中央民族大學歷史系預科班。本科期間,婁滔的學習成績始終位列全系前三。
2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。
2012年,被保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。碩士期間,以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金,並在核心期刊上發表譯作一篇。[4]
2015年,婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系,攻讀古埃及史專業。
2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷:疑似運動神經元病。運動神經元病,就是大家熟知的"漸凍人症"。為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動提出和男友分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施當地一家醫院的神經內科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後,連吃飯、張嘴都沒力氣了。
2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。
隨着婁滔的病痛越來越重,情緒越來越不好,多次表達不願拖累家人、想早日解脫的願望。
婁滔父母不願意看着女兒受罪,經過商量後,滿足了她的願望。
2018年1月4日,將婁滔轉回咸豐老家,脫離了呼吸機的孩子,平靜而安詳地於1月5日凌晨離開人世。
人物事件
2017年10月9日清晨7時,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。"一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為'漸凍症'而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……"這段感人的文字,是29歲的北大女博士婁滔,患上"漸凍症"後,清醒時留下的"遺囑"。
2017年10月11日,在和病魔抗爭2年後,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學"榮譽系友"證書,交到婁滔父親手中。在家屬的強烈要求下,婁滔處於"深度鎮靜"治療中。在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。
2017年10月16日,北京大學湖北校友會派代表趕到武漢市漢陽醫院,看望漸凍症患者、校友婁滔的父母,並通過其父母將"婁滔加油"的視頻傳遞進病房。並針對婁滔病情,通過30萬名北大校友,在全球範圍內發出"協助函",以徵集對抗漸凍症的最優治療方案和藥物。
同日,北京大學湖北校友會發布《關於授予婁滔校友為湖北省北京大學校友會優秀校友稱號的決議》,授予婁滔優秀校友稱號北京大學湖北校友會授予婁滔"優秀校友"榮譽稱號。[4]
2017年10月19日,經醫生允許,婁滔的病床上被安裝了眼動儀和電腦,通過眼動儀,婁滔轉動眼球便可打字,可以更順暢地與家人和醫生溝通。23日下午,從婁滔父親婁功余處了解到,近一段時間以來,婁滔病情趨於穩定,但"情緒不穩定。時而分分秒秒想捐獻器官,時而心情好,要堅持治療"。
口述遺囑
「一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。」——這不是什麼名人名言,而是一位29歲北大女博士婁滔的遺囑。
這位美麗的姑娘在2016年1月被查出患有運動神經元病(俗稱漸凍症)。一年多來,病情不斷惡化,她留下遺囑,「我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為『漸凍症』而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用。」
一年多來,這種被稱為「漸凍症」的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經,讓她喪失自主活動的能力。如今的婁滔,每日躺在病床上,已經失去了對身體的控制力。
2017年10月9日早上7點,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。「女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。」54歲的婁功余和妻子汪艷梅是湖北恩施土家族人。婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。
汪艷梅說:「捐贈器官是婁滔自己的強烈要求,她不甘心,想要為社會做貢獻,我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來,國家培養一個博士生不容易。得病後,社會上這麼多好心人在幫我們籌款,孩子想回饋社會。我受孩子影響很多,這幾天,我跟負責捐獻的人說,我將來也要把自己器官捐獻出去,我隨時可以登記。我就這樣決定了,孩子已經給我做了榜樣,我也要這麼做。」
關於未來的打算,汪艷梅表示:」我最大的心愿,當然還是孩子能活下來。但是現在看到她這麼痛苦,治癒的幾率又那麼渺茫,也許遵從她的心愿才是對的。將來我還是要回到學校,繼續教書,這也是孩子的想法。」
評論
「漸凍症」群體應得到更多關注
2014年,一項名為冰桶挑戰的慈善接龍活動,把漸凍症帶到了普通大眾面前,讓人們知道了這樣一個不治之症,罹患的人幾乎沒有好轉的可能,全身肌肉如同被逐漸冰凍一樣慢慢失去活力,直至一天,所有肌肉都不能運動了,痛苦而亡。
這不但是個危險的病,更是個殘酷的病,它幾乎是用一種最痛苦的手段折磨人,疾病後期,病人不能活動,不能吞咽,不能呼吸,對一切痛苦都只能被動地忍受。對這樣的病患,不論是在醫學上還是人文上都應給予最大的關懷。
根據目前的經驗,漸凍人平均能生存4年,目前主要的治療都是維持生命為主,針對不能吞咽,要置放胃腸管,長期注射營養液,針對呼吸困難則需要做氣管切開,予以呼吸機支持,精心護理的患者可活過25年甚至更長。著名的漸凍症患者霍金,大學期間診斷出漸凍症以來,不但生存了40多年,而且還成為了學者大咖。
對於漸凍症的護理,雖然不算高精尖,但費時費力,價格不菲。由於他們大多意識清醒,因此對痛苦的感知敏感,但由於自己不能活動,所以護理要求極高。此外,費用也是個問題,因為如果是用營養液或者呼吸機,前者往往自費份額高,後者則費用高昂,常常突破醫保的年度支付額度,因此,對很多家庭會成為極大的負擔。
因而,這一群體需要醫保制度、專項救濟、公益組織以及志願群體、社會公眾等多方面的關注和幫扶,溫暖他們「漸凍」的身體,留住更多生命火花。
人物憶記
回憶,我「生產」快樂的秘密武器。每當黑暗襲來,我都靜靜地回放那些儲存在心中的一幕幕美好記憶,慢慢的,慢慢的,黑暗一點點散去,一抹光亮又現心底,最終,好夢和記憶融在了一起。[6]
往事如煙,時間的流逝會洗刷我們的記憶,讓我們淡忘很多東西,經歷的很多事會變得模糊,或者被忘記。人生如戲,是風風雨雨刻磨了自己。歲月的滄桑讓我懷舊,「無可奈何」中有「似曾相識」,有時又「多情反被無情惱」,我感嘆那些根植很深的記憶。
曾幾何時,那些不好的記憶會助長我的「壞脾氣」,咬牙切齒中總是揮之不去,想忘記,我一直想忘記,卻又時時想起。悠悠歲月,似乎太過於專注那些不好的記憶。人啊,真是一個奇怪的東西,這埋藏於心中別人看不見的記憶卻有着如此高深的魔力。
是的,記憶有好有壞,好的記憶於人是享受,能給人快樂,給人正能量;不好的記憶於人是負面的,伴隨的是鬱悶、憂傷、甚至是仇恨,而最終損傷的還是自己。
可是,我們實在是身不由己,這天底下「自尋煩惱」只是無奈的自嘲,傷痛中的「嚎啕」更是迫不得已。發泄吧,發泄吧,讓苦鹹的淚帶走屈辱與辛酸,發泄完了才好重新崛起。
是人都想活得開心,不願意觸動那一根敏感的神經,不願意曾經的傷痕再被揭起。看開吧,我們活在現實中,得有一顆平常心。君不見:「四海之內皆兄弟」,人生既苦又短,人人都有傷痛,誰也好不到哪裡去,家家有本難念的經。
踏遍青山,崎嶇陡峭中有秀麗的風景,我們都有身在泥濘的經歷。許多事,「只緣身在此山中」。林語堂說:「人生不過如此,且行且珍惜。」,余秋雨也說:「生活中沒有旁觀者的席位,我們總能找着自己的位置。」。是的,「我」在這個世界上是獨一無二的,白駒過隙的人生稍縱即逝,寶貴生命是上帝恩賜的,悲悲戚戚應該不是人生的主旋律,我們沒理由不去快樂。
我想快樂,可是,對於病魔纏身的人來說,想要撫慰好身心的煎熬,讓苦痛「麻木」,去得到屬於自己的快樂,真的是不容易。與疾病抗爭,何為?路既在遠方,路又在腳下。快樂的「資源」,你得挖空心思地去「掘取」。
我是漸凍人,漸凍人有多難?漸凍人的每一天都非常艱辛。十七年的艱難磨礪,我已經從內心深處承認了自己在現實中的角色,一次次反覆地安慰自己、定位自己。靜下心來思考,我還能做什麼,我應該做什麼。
回眸過去,我曾經一蹶不起,後來才明白,世界就是這樣的,你捶足頓胸沒人理你。一個癱瘓病人,你能改變什麼呢?唯一的出路就是徹底改變原來的「自己」,徹底地放下「自己」。
得着這種病是不能想「未來」的,《聖經》中說:明天的憂愁自有明天去擔當,否則你一天也活不下去。
歲月蹉跎,我忽然發現,負面的記憶是可以通過提高自身的修養去「加工」和「提煉」成寶貴精神「財富」的。因為,我們能「痛定思痛」,傷痛於生命的價值是最好的營養劑。最好的物質享受未必就是最好的精神回憶,而那些從物質條件艱苦中走出來的回憶常常給人以經久不衰的美好回味。
雲開霧散,心結也就消去許多,睜大眼睛看世界,仿佛找回一個脫胎換骨的自己。我試圖從身體的弱者轉變為靈魂的強者。
我沉湎於往事的回憶里,安於現狀,喜樂相伴,在快樂的陪伴下,我又「放眼世界」,一天天重新去創造自己新的「歷史」,在修心、修性中去釀造更美好的「回憶」。
挺胸膛,笑揚眉。這些年,正是那些美好的回憶時時陪伴着我,驅散骨子裡孤獨的陰霾,擺脫俗塵的糾纏,看着太陽一天天的升起。 盡人事,聽天命!
視頻
關愛漸凍的人生——婁滔
婁滔突患漸凍症
參考資料
- ↑ 北大患絕症女博士婁滔遺囑全文 婁滔資料照片 山西新聞網,發布時間;2017-10-20 09:12
- ↑ 「漸凍天使」婁滔以另一種姿態永留人間_ 手機新浪網,發布時間;2018年4月10日
- ↑ 北大女博士牽動輕鬆籌網友心弦,婁滔,加油! 快資訊,發布時間;2017-10-17 20:12:01
- ↑ 北大「漸凍症」女博士婁滔的最後87天 溫州商報 ,發布時間;2018/01/14 08:02
- ↑ 北大女博士婁滔父親輕鬆籌平台表示感謝:如果只靠我們,她的生命早已結束 涌河,發布時間;2017-10-19 17:03:28
- ↑ 和漸凍人婁滔、霍金一樣,只能在痛苦中回憶曾經的愛與溫暖! ,發布時間;2019-10-21 13:1