* 我們是否要將這疾病的預後告訴孩子呢？ ** 這是一個見仁見智的問題。如果孩子能配合我們並能發揮他的功能，倒也犯不著主動 告訴他說你大概能活多久。 ** 當孩子逐漸長大，他一定能查覺本身疾病的惡化，當他主動要了解時，醫師與家屬便 應以審慎而積極的態度來面對。  * 「哀莫大於心死」，希望病患及家屬們能走出悲情，勇敢地迎向明天。<ref name="台大醫院">{{cite web |url=https://www.ntuh.gov.tw/neur/Fpage.action?fid=4250 | title= 蒲松龄前世与后身的传奇 | language=zh | date=2021-08-02 | publisher=台大醫院 | author=楊智超醫師 | accessdate=2021-08-22}}</ref>===肌肉萎縮症原因與預防===*有許多原因容易造成肌肉萎縮、骨骼肌減少症的發生與持續惡化，就臨床上常見的因子，可以歸納為以下四點：*一、神經系統方面：隨著年齡增長而運動神經功能下降，將導致所涵蓋的肌纖維數目運動單位少。*二、內分泌部分：隨著年齡增加而睪固酮 (testosterone) 與腎上腺皮質雄性，因老化而對食物攝取降低，造成身體所需營養素不足，導致骨骼肌減少，進而容易肌肉萎縮。*三、營養攝取：因老化而對食物攝取降低，造成身體所需營養素不足，導致骨骼肌減少，進而容易肌肉萎縮。*四、若是在生活中，不從事身體的活動與運動，也會造成此病症。**● 肌肉萎縮的速度，與活動限制的程度及肌肉負重的多寡有關--肌肉在活動受到限制六小時後，蛋白質便會快速分解，並在三天後達到高峰－肌質量將減少7%；五天後則降低20%；七天後約減少35%；在無負重的狀態兩週後，肌質量的減少將達45%；若運動過低的情形持續42天，則肌質量的減少更達55%。**● 長期臥床將導致肌肉日漸萎縮--在活動限制的情形下，肌肉萎縮進展十分快速，而最先受到影響的，便是位於下肢與背部的抗重力肌。**其他肌肉也會因為肌肉負重的改變，跟著陸續受到影響；再加上站立本身即是維持肌肉結構與功能的重要刺激源，所以當降低了腿部肌肉的負重後，肌肉質量也將快速地減少，故需要長期臥床的老年人，肌力下降和行動不便等現象，也就接踵而至。**只要躺在床上不動，肌肉便會開始萎縮、失去力氣，且骨頭裡的鈣質也會逐漸流失；甚至各個關節也開始僵硬，漸漸地，失去獨立活動的能力。**即使身體康復後，也可能會變得無法自理生活，進而使身體功能越來越差；有些長者即便扶坐在椅子上，也很容易傾斜倒下，造成日後活動上的障礙與家人的負擔。*● 怎麼預防肌肉萎縮呢？**1. 增加營養食物--隨著老化，蛋白質的合成速率較年輕的成年人來得慢，而蛋白質合成速率的降低會造成肌肉質量的流失。**不當的營養攝取，也可能造成肌肉減少症的因素之一。有些老年人的卡路里與蛋白質攝取不足，難以維持肌肉的質量。**且老年人較少感到饑餓，吃的較少或是飲食較為單調，餐與餐之間較少吃零食，也較快感到飽足感；80歲的老人與20歲的年輕人相較之下，其每日所攝取的平均能量可減少超過30%以上，所以在飲食量上，許多老年人的蛋白質攝取量都未達到每日建議攝取量。**● 蛋白質攝取不足與肌肉質量的流失有高度的相關，而逐漸發展成肌肉減少症或肌肉萎縮。**2. 持續的運動--維持或獲得肌肉力量和功能是很重要的，尤其是缺乏肌肉超負載以及阻力運動的情況。**以同樣是臥床不活動28天的情況為例，老年人腿部肌肉質量的流失將是年輕人的3倍。所以隨著老化身體的總活動量減少，培養持續運動的習慣，對於老年人而言更是重要。*國泰醫院職能治療師沈明德表示，長期臥病的人的各部位關節很容易退化，必須常用（運動）才能防止攣縮退化。**並非所有的運動都可以避免肌肉萎縮，如果運動的強度與時間不足，仍然可能會造成快縮肌的萎縮，而演變為肌肉減少症。**● 照顧者或家人應多鼓勵臥床的長者每天都要做關節運動，讓長者維持最大的關節活動度，以預防關節攣縮、肌肉組織缺乏彈性、四肢末端血液循環不良等情況。**被動關節運動--**被動關節運動的重要性：維持關節周邊組織、肌肉的活動度、柔軟度及彈性；以避免攣縮、沾黏的產生。維持循環及維持潤滑的功能，預防深部靜脈栓塞。**需要被動關節運動者：昏迷、不能起身走動或半邊嚴重癱瘓的長者，皆需要進行被動運動。**由照護者藉著翻身、移位、拉筋、按摩、牽引，協助臥床長者盡可能翻身、餵飯、刷牙、洗臉、穿衣等動作，以延緩長者失去自理能力，或關節肌力功能的速度，更重要的是，這些動作也可以防止關節僵硬、退化、預防褥瘡。**被動關節運動重點：無論主動或被動關節運動，目的都是希望讓臥床的長者盡可能地拉開筋骨進而活動到全身的每個關節。關節運動可以增加平衡感，避免長者跌倒，所以若是有一些長者能夠獨立做到的事，例如穿衣服、洗臉、刷牙及吃飯等行為，就儘量讓他們自己完成，以維持關節及肌肉的正常運作。**● 若時間允許，建議每天最少做三次關節運動，每個關節做十下，即能達到靈活關節的目的。**在進行「被動關節運動」時，若長者的關節出現疼痛或僵硬的問題，可以在進行運動前，先幫長者在關節處熱敷15 - 20分鐘；或是建議在洗澡後再進行被動關節運動。**照顧者應儘量協助臥床長者每天進行關節運動，且儘量達到長者關節的最大活動程度；並在長者可忍受的疼痛範圍內，緩慢地進行運動。**運動的介入，可以減緩老化所帶來的改變，在維持或提升肌肉量的原則下，有策略性的增加運動量，就可以減少臥床、肌肉萎縮的可能。<ref name=" 元氣網">{{cite web |url= https://health.udn.com/health/story/120650/5401538 | title= 臥床照護／肌肉萎縮怎麼辦？2大預防重點，關節運動要每天做 | language=zh | date=2021-04-30| publisher= 元氣網 | author=方慧雅護理師 | accessdate=2021-08-22}}</ref>==参考來源=={{Reflist}}