記憶的重量 : 失智、衰老與死亡檢視原始碼討論檢視歷史
 |
內容簡介
一曲獻給身患失智症父親的輓歌
一段失智症患者不斷失去的旅程
一場走向衰老和死亡的漫長告別
《星期日泰晤士報》《新政治家》《金融時報》年度圖書
失智症意味着什麼？作為這個時代的瘟疫，它就在我們身邊，或許也在我們自己的未來。
這是身患失智症的人與其照護者的故事。作者從身患失智症的父親講起，延伸到許多人的故事，既包括處於失智症不同階段的人、作為伴侶或子女的照護者，也包括科學家、心理治療師和醫生，以細膩的對話、深入的調查講述失智症是如何逐漸帶走一切的，並探討不同形式的專業干預。
這也是我們的故事。失智症造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發生在不可避免走向衰老的我們身上。深入失智症內部，作者帶我們走進隱秘之地，思考「家」的含義、人之為人的意義，以及如何更好地面對衰老與死亡。
★ 「沒有記憶的人生根本不是人生。」——寫給身患失智症父親的輓歌。
作為一種編輯我們生活的方式，記憶將不同的自我連成一個有機的整體。而當失智症潛入生活，它會不斷攻擊人類最珍貴的東西——奪走記憶和能力，帶走愛，使人進入自我遺忘的世界。作者的父親與失智症相伴十幾年，最後因治療腿部潰瘍被困醫院五周後完全失去神志。作為父親的記憶看守人，本書既是作者寫給身患失智症父親的一曲輓歌，也是將父親永遠留在身邊的一則人生續寫。
★ 「倒計時開始。」——探究不同失智症患者不同階段失去的旅程。
今天，大約在每六個80歲以上的老人中就有一個會得失智症，年齡越大，患病概率越高。除了身患失智症的父親，作者還採訪了不同年齡、身份的失智症患者，講述了從處於早期階段的猶豫不決但還能表達自身感受，到變得「無憂無慮」「把自己的孩子當成兄弟姐妹」、失去同理心、不能自理、不再給出回應、被 「非人化」、成了「活死人」，處於破碎和遺忘狀態的過程，以及生命的餘波——死亡、哀悼和善終。
★「痛苦、疲憊和絕望。這個遊戲的名字叫崩潰。」——被「隱身」的照護者的故事。
在英國，大約有70萬人在照護失智症患者；其中， 60%至70%的照護者是女性。作為照護者，他們逐漸由配偶、子女變為護工，除了要做到細心的身體照顧，還要成為計時員、記事簿保管員，不時面對大吼大叫或一臉冷漠，能做的就是在無法堅持時繼續堅持。本書通過採訪不同的照護者，展現了他們努力保持自我的方式。
★ 「認可至關重要。」——怎樣做才是最人道的干預形式。
本書從醫生、護士的角度探討失智症患者需要的醫學支持，從在進行的藝術項目分析藝術對失智症患者起到的幫助，並延伸探討了荷蘭、丹麥等國先後出現的失智症村、美國發起的「失智症友好倡議」協作運動、日本啟用的用來監測和照顧失智症患者的設備……從情感與醫學角度講述怎樣做才是對失智症患者最人道的干預形式。
★ 「走着走着就走了。」——每個人都將面對的衰老和死亡課題。
作為一種「世紀病」，失智症就在我們身邊，在我們的家庭中，或許也在我們自己的未來，這是對我們每個人的挑戰。此外，從處於破碎和自我遺忘狀態的失智症患者身上，我們也會看到曾經的自己和未來老年的自己——記憶衰退、被無視以及羞恥感。探討失智症意味着什麼，也是在探討我們可以為身邊的人、為未來走向衰老和死亡的我們做些什麼。
作者簡介
尼奇·傑勒德（Nicci Gerrard），英國小說家、記者，長期為《觀察家報》撰稿，2016年獲得英國最重要的政治寫作獎——奧威爾獎。2014年，在患失智症的父親去世後，與朋友一起發起以其父親名字命名的「約翰運動」（John’s Campaign），為失智症患者家屬爭取醫院探視權；2016年，該運動獲得英國國家醫療服務體系的支持。
譯者簡介
尹楠，大學學習中文，曾赴英國留學。為小朋友翻譯過《星座，我們一起去發現》《獅子王》《與食人魚游泳的男孩》等書，也為大朋友翻譯過《微小的總和》《巨浪下的小學》《放牧人生》等書。
原文摘錄
我過去常說，我們是由記憶組成的，可是，當我們失去記憶時，會發生什麼呢？那種情況下，我們是誰呢？如果我們陷入瘋狂，真正的我們又身在何處呢？如果我們喪失心智，我們的人生故事將如何續寫？即使是在痛苦的生命尾聲，我也從未覺得父親不是他自己，儘管與此同時，我覺得他已經失去了自我。他雖已離開，卻仍在；他雖然缺席，卻仍有很強的存在感。在語言和記憶之外，另有某種東西在延續，也許只是某種痕跡，就像河水侵蝕岩石，生活也在他身上留下一條條印記。他仍舊和藹可親，他的過去藏在他的一顰一笑中，藏在他挑起濃密的花白眉毛的動作里。他的過去也藏在我們心裡。他可能認不出我們，但我們能認出他。我不知道該用什麼詞來形容這種無法磨滅的本質，曾經，它被稱為「靈魂」。 蒙田將老年形容為「特別恩惠」和「特權」。？但是，在將李爾王寫去荒野上狂怒，陷人瘋狂，而後獲得一種全新的啟示性理智之前，莎士比亞筆下的老年角色幾乎無一例外都是自負、乏味或軟弱的形象，充當着喜劇插曲或跑龍套的傻瓜的角色。狄更斯則通常把老年角色置於陰暗的角落。他們是守財奴和瘋子，出於純粹的憤怒而自發燃燒，或是矯揉造作的人和異常聖潔的人，所有的欲望和躁動不安都從他們身上散發出來。在電影裡，老年角色大多缺席或充當配角。在小說和現實生活中，般規律則是，人越老，就越不引人注意。當他們引起他人注意時，就算有可能討人喜歡，通常也都會被認為有點古怪。
書評
這本書，看得人感覺又詩意，又沉重。
雖然是一本紀實題材類的書籍，主要通過作者對他得失智症的父親的照顧和觀察，以及通過幾十位明星、親戚朋友有關失智症的調查，寫出了失智症老年患者的困境以及社會的態度。書中雜糅了科學、醫學、倫理、道德、心理等等方面的內容，我感覺還是非常深刻的，讓人產生的反思也很多，內容上並不單一，談論的方向非常廣，整體來說值得收藏。
但是作者並沒有像一般紀實類文學作品那樣乾巴巴地記錄病症所帶來的感受是多重的，作者選擇用各種通感的詩意般文字描繪身處其中的感受，在紀實類書籍中，這本讓我尤其感覺它的文學美。
我如何看待正在消失的那個我？語言如何能捕捉到自身的衰退？在與失智症患者交談的過程中，他們在描述自己的經歷時，可能會有明顯的空白和失誤。當我們談論有關他們的事情時，我們會轉而使用隱晦的說法，用語言來探索超越語言的東西。從但丁筆下的船進入港口時降下帆的描寫，到將其比作一副重新洗過的紙牌，我們試圖找到理解無法理解的自我毀滅的途徑。而我們對於晚期失智症的描述總是不可避免地流於表面。我知道我曾從各個方面描述過我的父親一他像一艘不受束縛的大船，徑直駛向大海，也像一座逐一熄滅燈光的小鎮，或是一座被炸毀的城市，一塊破碎的浮冰，變得越來越小，直到無立足之地。一個朋友將其比作被撕成碎片的手稿，另一個朋友則將其比作被摔得粉碎的珍貴的玻璃杯。令人驚訝的是，人們常借用船這一形象「一艘靜止的帆船。突然一陣風吹來。我又開始航行。世界再次抓住了我。」
全書沉浸在一種命運必然的悲傷氛圍中，使我觀看過程中幾度淚目，代入感非常強烈。人就是這樣一種動物，我們害怕自己得上失智症，又想知道失智症是什麼樣的體驗，所以我們通過閱讀去體會了解。而現在這個問題，簡直成為了身邊的問題，不管願不願意承認，現在的失智症患者增加了，是全球範圍內的，從很多地方你都可以看出端倪，比如影視行業，前幾年伊朗獲得金棕櫚大獎的電影《一次別離》、前年加斯帕·諾導演的《漩渦》、還有去年米婭·漢森·諾夫導演的《晨光正好》他們的主題都圍繞着失智症，可見，不光是國內，全世界國家都面臨這個隱形幽靈的困擾。失智症在人群中的比例是逐年提高的，也就是說必然有一部分人老了之後會得失智症，而在這個少子化的時代，很多人選擇丁克，那當自己衰老萬一得上失智症，請問該怎麼辦呢？這增加了我們的焦慮。而這本《記憶的重量》之所以優秀，就在於它完整地多角度地闡述了失智症所帶來的影響，需要面對的是什麼樣的局面，患者本人以及周圍的家屬將面對什麼樣的抉擇等等這些尖銳的問題，都在書中被作者詳細闡述。
我過去常說，我們是由記憶組成的，可是，當我們失去記憶時，會發生什麼呢？那種情況下，我們是誰呢？如果我們陷入瘋狂，真正的我們又身在何處呢？如果我們喪失心智，我們的人生故事將如何續寫？即使是在痛苦的生命尾聲，我也從未覺得父親不是他自己，儘管與此同時，我覺得他已經失去了自我。他雖已離開，卻仍在；他雖然缺席，卻仍有很強的存在感。在語言和記憶之外，另有某種東西在延續，也許只是某種痕跡，就像河水侵蝕岩石，生活也在他身上留下一條條印記。他仍舊和藹可親，他的過去藏在他的一顰一笑中，藏在他挑起濃密的花白眉毛的動作里。他的過去也藏在我們心裡。他可能認不出我們，但我們能認出他。我不知道該用什麼詞來形容這種無法磨滅的本質，曾經，它被稱為「靈魂」。
突然之間極度活躍的父母開始變得緩慢，這樣的父母狀態給孩子帶來真正的情感負擔，沒有哪個子女能輕鬆面對，「它給生活砸出一個大洞」，父母希望永遠呈現給孩子的「積極活躍，專心致志，生氣勃勃，精明熱情，風趣溫暖，富有愛心，而不是彎腰駝背，行動遲緩，健忘重複」從失智症病人本身來說，他們希望孩子們記住他們是獨立的人，而不是負擔。」這樣細膩的描寫並非那種醫學類的科普書籍所能做到，這本書真正從人類情感的深處去討論失智症帶來的方方面面的影響。
面對失智症，書中有些殘酷的描述，讓我們認清人生灰暗的一面：
她閱讀很多書籍，希望找到溫和的死亡方式，她不斷重申希望主動結束自己生命的決定。她當了祖母，這帶給她很大的快樂，她還花很多時間和前夫待在一起。她逐漸衰弱，自殺窗口逐漸關閉，不久，她就將無法做出結束自己生命的決定。這時，她選擇了一個月份一5月，冬天已經過去，世界將再次變得美麗一以及一個日期：20日，星期二。 她在廚房的掛曆上標記出自己的死期。 她的病情迅速惡化：有一次，她問她的姐姐，剛才和她們在一起的那個女人是誰。而她口中的那個女人是她的女兒。 在她離世前兩天，家人為她舉辦了一次派對，派對上充滿對她人生的回憶。（「我真的做過這個？」她會開心地提問。）5月20日星期二，按照她所計劃的那樣，她用酒送服了自己選擇的藥。當時她的前夫坐在她身旁，她很快陷入沉睡。她的家人被召集到她身旁，他們看着她停止呼吸。
書中紀錄了很多面對失智症的故事，各種各種的結局都有，讓人感受到人生的無常，無論是否做好了準備，人都要面對自己的人生結局。這樣的書可以給人一些參考，也能帶來一些反思。
自我是什麼？自我將在哪裡終結？它會以死亡終結嗎？或者、在某些情況下一一心智被失智症撕碎的情況下一它會在 死亡到來之前就終結嗎？ 極具感響力的功利主義哲學家彼得·辛格（Peter Singer）曾列出「人格」的一系列指標：「自我意識、自我控制、對未來的感覺、對過去的感覺、與他人交往的能力、對人的關心、溝通能力和好奇心。」這是一個殘酷的列表，將許多不具備這些「人格」的人排除在外。在一個高度重視理性、能動性、記憶和工具價值的社會，失智症患者的價值被低估了或完全被忽視，這反過來可能意味着他們不再受到充滿愛、尊重或尊嚴的對待。如果我們失去對自我的感覺一賦予我們同一性的自我意識，我們是否也失去了自我、我們的價值以及我們活着的理由？ 一名為失智症患者的權利和價值奔走的充滿熱情的擁護者寫道：「重要的既不是我思，也不是故，而是我在·一我是。」他認為，由於我們的文化越來越強調自主、理性和自我控制，失智症患者在個體和集體兩個層面上都被剝奪了做人的尊嚴和尊重，因此導致「被社會拋棄的人、不受歡迎的人、邊緣化的人和受壓迫的人」？被排除在外。隨着時間的推移，失智症患 者會持續衰弱，毫無防備之力，力不從心，很容易成為受害者。 在他們漫長生命的盡頭，在他們最需要幫助的時候，他們無法 為自己發聲。
關於社會層面的探討，書中也寫的比較深刻。感興趣的可以看下豆瓣書籍頁面我摘抄的原文，我覺得講的還是非常有深度，總的來說，我認為適合喜歡紀實類書籍的讀者，觀看人間百態，也能在一種相對安全的狀態下體味人生艱難，還有就是重新呼喚起對人生的種種思考，對家人、親人、愛人、子女的一些思考，對我們自己人生態度的一些思考。我覺得意義在於能帶來很多的反思，並不一定是一種悲傷的消極，而是一種，看清楚衰老、失智症、死亡等等殘酷話題之後，能夠更好地享受當下，面對我們生活里的種種喜怒哀樂，更好地生活，這是意義吧，推薦。