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娄滔
出生 1998年
国籍 中國 土家族
职业 北京大学历史学系博士
知名于 渐冻症患者


娄滔(1988年-2018年1月4日),土家族 ,出生于湖北咸丰县 ,中央民族大学历史系本科毕业,北京师范大学历史学院世界上古史专业硕士毕业,北京大学历史学系博士。渐冻症患者。[1]

2018年1月5日晚在咸丰老家去世。遗憾的是,因其器官不符合捐献条件,其捐赠器官的遗愿未能达成。

父亲娄功余:"因身体感染严重,从医学角度,娄滔生前捐赠器官的愿望无法达成。但我们会不折不扣地遵循女儿其他遗愿,将遗体火化,把骨灰撒到她从小成长的大山里,不留坟头不占用土地,也不举行任何悼念仪式,不收取任何亲朋好友的慰问金,一切静悄悄的,就如同她从没来过这个世界……"[2]

2016年1月,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。

2017年10月11日,北京大学历史学院领导特地赶到武汉汉阳医院,将北京大学"荣誉系友"证书交到娄滔父亲手中。在家属的强烈要求下,娄滔处于"深度镇静"治疗中。在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。[3]

2017年10月16日,北京大学湖北校友会授予娄滔"优秀校友"荣誉称号。

2018年1月4日晚,在咸丰老家离开人世。

目录

基本信息

中文名称;娄滔

国籍;中国

民族;土家族

出生地;湖北恩施

出生日期;1988年

逝世日期;2018年1月4日

职业;博士、学生

毕业院校;北京大学、北京师范大学、中央民族大学


人物经历

恩施高中2004级5班学生。

2007年,考入中央民族大学历史系预科班。本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三。

2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。

2012年,被保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。[4]

2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业

2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。运动神经元病,就是大家熟知的"渐冻人症"。为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。

2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。

2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

随着娄滔的病痛越来越重,情绪越来越不好,多次表达不愿拖累家人、想早日解脱的愿望。

娄滔父母不愿意看着女儿受罪,经过商量后,满足了她的愿望。

2018年1月4日,将娄滔转回咸丰老家,脱离了呼吸机的孩子,平静而安详地于1月5日凌晨离开人世。

不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。[5]

人物事件

2017年10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。"一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为'渐冻症'而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……"这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上"渐冻症"后,清醒时留下的"遗嘱"。

2017年10月11日,在和病魔抗争2年后,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学"荣誉系友"证书,交到娄滔父亲手中。在家属的强烈要求下,娄滔处于"深度镇静"治疗中。在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。

2017年10月16日,北京大学湖北校友会派代表赶到武汉市汉阳医院,看望渐冻症患者、校友娄滔的父母,并通过其父母将"娄滔加油"的视频传递进病房。并针对娄滔病情,通过30万名北大校友,在全球范围内发出"协助函",以征集对抗渐冻症的最优治疗方案和药物。

同日,北京大学湖北校友会发布《关于授予娄滔校友为湖北省北京大学校友会优秀校友称号的决议》,授予娄滔优秀校友称号北京大学湖北校友会授予娄滔"优秀校友"荣誉称号。[4]

2017年10月19日,经医生允许,娄滔的病床上被安装了眼动仪和电脑,通过眼动仪,娄滔转动眼球便可打字,可以更顺畅地与家人和医生沟通。23日下午,从娄滔父亲娄功余处了解到,近一段时间以来,娄滔病情趋于稳定,但"情绪不稳定。时而分分秒秒想捐献器官,时而心情好,要坚持治疗"。

口述遗嘱

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言,而是一位29岁北大女博士娄滔的遗嘱。

这位美丽的姑娘在2016年1月被查出患有运动神经元病(俗称渐冻症)。一年多来,病情不断恶化,她留下遗嘱,“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。”

一年多来,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经,让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对身体的控制力。

2017年10月9日早上7点,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。

汪艳梅说:“捐赠器官是娄滔自己的强烈要求,她不甘心,想要为社会做贡献,我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来,国家培养一个博士生不容易。得病后,社会上这么多好心人在帮我们筹款,孩子想回馈社会。我受孩子影响很多,这几天,我跟负责捐献的人说,我将来也要把自己器官捐献出去,我随时可以登记。我就这样决定了,孩子已经给我做了榜样,我也要这么做。”

关于未来的打算,汪艳梅表示:”我最大的心愿,当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦,治愈的几率又那么渺茫,也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校,继续教书,这也是孩子的想法。”

评论

“渐冻症”群体应得到更多关注

2014年,一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动,把渐冻症带到了普通大众面前,让人们知道了这样一个不治之症,罹患的人几乎没有好转的可能,全身肌肉如同被逐渐冰冻一样慢慢失去活力,直至一天,所有肌肉都不能运动了,痛苦而亡。

这不但是个危险的病,更是个残酷的病,它几乎是用一种最痛苦的手段折磨人,疾病后期,病人不能活动,不能吞咽,不能呼吸,对一切痛苦都只能被动地忍受。对这样的病患,不论是在医学上还是人文上都应给予最大的关怀。

根据目前的经验,渐冻人平均能生存4年,目前主要的治疗都是维持生命为主,针对不能吞咽,要置放胃肠管,长期注射营养液,针对呼吸困难则需要做气管切开,予以呼吸机支持,精心护理的患者可活过25年甚至更长。著名的渐冻症患者霍金,大学期间诊断出渐冻症以来,不但生存了40多年,而且还成为了学者大咖。

对于渐冻症的护理,虽然不算高精尖,但费时费力,价格不菲。由于他们大多意识清醒,因此对痛苦的感知敏感,但由于自己不能活动,所以护理要求极高。此外,费用也是个问题,因为如果是用营养液或者呼吸机,前者往往自费份额高,后者则费用高昂,常常突破医保的年度支付额度,因此,对很多家庭会成为极大的负担。

因而,这一群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶,温暖他们“渐冻”的身体,留住更多生命火花。

人物忆记

回忆,我“生产”快乐的秘密武器。每当黑暗袭来,我都静静地回放那些储存在心中的一幕幕美好记忆,慢慢的,慢慢的,黑暗一点点散去,一抹光亮又现心底,最终,好梦和记忆融在了一起。[6]

往事如烟,时间的流逝会洗刷我们的记忆,让我们淡忘很多东西,经历的很多事会变得模糊,或者被忘记。人生如戏,是风风雨雨刻磨了自己。岁月的沧桑让我怀旧,“无可奈何”中有“似曾相识”,有时又“多情反被无情恼”,我感叹那些根植很深的记忆。


曾几何时,那些不好的记忆会助长我的“坏脾气”,咬牙切齿中总是挥之不去,想忘记,我一直想忘记,却又时时想起。悠悠岁月,似乎太过于专注那些不好的记忆。人啊,真是一个奇怪的东西,这埋藏于心中别人看不见的记忆却有着如此高深的魔力。 是的,记忆有好有坏,好的记忆于人是享受,能给人快乐,给人正能量;不好的记忆于人是负面的,伴随的是郁闷、忧伤、甚至是仇恨,而最终损伤的还是自己。

可是,我们实在是身不由己,这天底下“自寻烦恼”只是无奈的自嘲,伤痛中的“嚎啕”更是迫不得已。发泄吧,发泄吧,让苦咸的泪带走屈辱与辛酸,发泄完了才好重新崛起。

是人都想活得开心,不愿意触动那一根敏感的神经,不愿意曾经的伤痕再被揭起。看开吧,我们活在现实中,得有一颗平常心。君不见:“四海之内皆兄弟”,人生既苦又短,人人都有伤痛,谁也好不到哪里去,家家有本难念的经。

踏遍青山,崎岖陡峭中有秀丽的风景,我们都有身在泥泞的经历。许多事,“只缘身在此山中”。林语堂说:“人生不过如此,且行且珍惜。”,余秋雨也说:“生活中没有旁观者的席位,我们总能找着自己的位置。”。是的,“我”在这个世界上是独一无二的,白驹过隙的人生稍纵即逝,宝贵生命是上帝恩赐的,悲悲戚戚应该不是人生的主旋律,我们没理由不去快乐。

我想快乐,可是,对于病魔缠身的人来说,想要抚慰好身心的煎熬,让苦痛“麻木”,去得到属于自己的快乐,真的是不容易。与疾病抗争,何为?路既在远方,路又在脚下。快乐的“资源”,你得挖空心思地去“掘取”。

我是渐冻人,渐冻人有多难?渐冻人的每一天都非常艰辛。十七年的艰难磨砺,我已经从内心深处承认了自己在现实中的角色,一次次反复地安慰自己、定位自己。静下心来思考,我还能做什么,我应该做什么。

回眸过去,我曾经一蹶不起,后来才明白,世界就是这样的,你捶足顿胸没人理你。一个瘫痪病人,你能改变什么呢?唯一的出路就是彻底改变原来的“自己”,彻底地放下“自己”。

得着这种病是不能想“未来”的,《圣经》中说:明天的忧愁自有明天去担当,否则你一天也活不下去。

岁月蹉跎,我忽然发现,负面的记忆是可以通过提高自身的修养去“加工”和“提炼”成宝贵精神“财富”的。因为,我们能“痛定思痛”,伤痛于生命的价值是最好的营养剂。最好的物质享受未必就是最好的精神回忆,而那些从物质条件艰苦中走出来的回忆常常给人以经久不衰的美好回味。

云开雾散,心结也就消去许多,睁大眼睛看世界,仿佛找回一个脱胎换骨的自己。我试图从身体的弱者转变为灵魂的强者。

我沉湎于往事的回忆里,安于现状,喜乐相伴,在快乐的陪伴下,我又“放眼世界”,一天天重新去创造自己新的“历史”,在修心、修性中去酿造更美好的“回忆”。

挺胸膛,笑扬眉。这些年,正是那些美好的回忆时时陪伴着我,驱散骨子里孤独的阴霾,摆脱俗尘的纠缠,看着太阳一天天的升起。 尽人事,听天命!


视频

关爱渐冻的人生——娄滔


娄滔突患渐冻症


参考资料